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Programmation

Maude Jarry

Encéphalomyélite myalgique

À travers une suite de 12 poèmes, l'autrice illustre différentes facettes de l’encéphalomyélite myalgique et le quotidien d'une personne atteinte de cette maladie chronique.


Pour des millions de personnes atteintes d’une maladie chronique, le confinement pandémique ne s’est jamais terminé. Pire, il n’avait rien de nouveau. Leur disparition passe pourtant inaperçue. La maladie les emprisonne dans la sphère domestique, là où elles demeurent invisibles, où elles existent à peine.

Cette suite poétique illustrera différentes facettes de l’encéphalomyélite myalgique et le quotidien d'une personne atteinte de cette maladie. Chacun des textes sera écrit à partir du divan ou du lit de l'autrice, les deux endroits où se déroulent la majorité de sa vie. Une fois exposés sur le panneau lumineux, les poèmes passeront de l’espace privé à l’espace public, un déplacement qui permettra au corps malade de réintégrer la collectivité, d’y exister à nouveau le temps de quelques semaines.

Bien que l’encéphalomyélite myalgique touche près de 600 000 personnes au Canada, cette maladie reste méconnue du grand public et d’un nombre inquiétant de professionnels de la santé. Dans une démarche à la fois intime et politique, l'autrice espère jeter un peu de lumière sur cette « maladie dévastatrice, chronique et complexe[i] » pour laquelle il n’existe aucun traitement à l’heure actuelle.


Pour en apprendre davantage sur l’encéphalomyélite myalgique :
Réseau canadien de recherche concertée interdisciplinaire sur l’encéphalomyélite myalgique (ICanCME),https://www.icancme.ca/fr/
L'association québécoise de l'encéphalomyélite myalgique (AQEM), https://aqem.ca/



Maude Jarry

Titulaire d’un baccalauréat en écriture de scénario et création littéraire de l’Université de Montréal, Maude Jarry est également diplômée en thanatologie du Collège de Rosemont. Elle a publié en 2019 le recueil Si j’étais un motel j’afficherais jamais complet aux Éditions de Ta Mère et termine l’écriture d’un premier roman. Dans sa pratique, elle s’intéresse à l’intime, au corps, à la mort, à la psychologie et aux sciences naturelles.